Über uns

Wir Petra und Fred Mohler, sind insofern betroffen, da unser Sohn Chris 2013 an Narkolepsie erkrankt ist.

Bis zu diesem Zeitpunkt wusste keiner von uns was Narkolepsie ist und wie es sein und unser Leben verändern und beeinflussen wird.

Alleine bis zur Diagnose hat es ein Jahr gedauert.

Da Narkolepsie zu den seltenen Erkrankungen zählt, sind auch nicht alle Ärzte damit vertraut.

Und so kam ein Problem nach dem anderen auf uns zu:

- Wo finden wir einen guten Arzt?

- Er ging zu der Zeit aufs Technische Gymnasium, dort wurde er gedrängt sich abzumelden, denn "wenn jemand ständig müde und antriebslos ist, hat er schließlich keine Lust auf die Schule", war die Begründung der Lehrer.

- Soziale Kontakte gingen zum Teil verloren, denn, er hat die meiste Zeit geschlafen.

Also begaben wir uns auf die Suche nach Hilfe...

In dieser Zeit haben wir alle sehr viel erlebt, viel negatives aber irgendwann sehr viel

positives.

Chris konnte eine Ausbildung machen.

Wir haben von Selbsthilfegruppen erfahren und auch welche besucht und sehr nette Betroffene und Angehörige kennengelernt.

Dort erlebten wir wie wichtig es ist, sich mit anderen austauschen zu können. Jeder hat einen Weg finden und gehen müssen und kann dadurch anderen neue Ideen geben und neuen Mut und Kraft zum weiter kommen mitgeben.

Man ist nicht alleine, man kann mit- und voneinander lernen.

Da es in unserer Nähe leider keine Selbsthilfegruppen gab und wir deshalb sehr weit fahren mussten, haben wir uns dafür entschlossen selbst eine Selbsthilfegruppe im Raum Karlsruhe zu gründen, wo sich Angehörige, Betroffene und Freunde treffen, kennen lernen und austauschen können.

Dies sind unsere Beweggründe, wir freuen uns auf einen regen Austausch.

Petra, Fred und natürlich Chris Mohler